Cohorte ELENA
Les trajectoires évolutives dans les Troubles du Spectre Autistique (TSA) apparaissent multiples mais on dispose de peu de connaissances pour expliquer une telle diversité. Elles sont liées à de multiples facteurs de risque ou de protection, dont certains pourraient n’être détectés que sur la base de larges échantillons. Les suivis de cohorte permettent habituellement de capturer de manière rigoureuse les processus de changement et les patterns qui leurs sont liés. Pourtant, au plan international il existe peu de grandes cohortes d'enfants avec TSA et celles-ci sont rarement menées à long terme. ELENA est une cohorte pédiatrique, constituée dans une approche multithématique, interdisciplinaire et translationnelle afin d’améliorer la compréhension des trajectoires évolutives.
La Cohorte ELENA est une cohorte prospective et multicentrique, d’enfants de moins de 16 ans ayant un diagnostic de TSA établi dans des centres spécialisés à partir desquels ils sont recrutés. Les 13 centres associés sont regroupés au sein du consortium* ELENA géré par une charte. Les patients sont suivis tous les 18 mois pendant au minimum 36 mois. Les données recueillies sont cliniques, médicales, sociales, et environnementales. Le critère de jugement principal est le fonctionnement socio-adaptatif, apprécié au travers des scores de la Vineland II. Les critères secondaires sont la sévérité symptomatique des TSA, les comorbidités, la qualité de vie familiale, et les interventions.
Actuellement, la cohorte ELENA est constituée de 877 participants inclus à partir des 13 centres associés. On comptabilise 599 visites à V1 (V0+18mois) et 438 réévaluations à V2 (V0+36mois) et enfin 83 réévaluations à V4 (V0+72mois) réalisées.
Les inclusions ont été cloturées en décembre 2019 avec 877 patients inclus sur 6 ans. Nous attendons de la constitution d’un tel échantillon, de disposer d’une puissance suffisante pour identifier les facteurs de risque ou de protection. La participation de nombreuses équipes de cliniciens et de chercheurs de différentes disciplines (génétique, neuro-imagerie…) favorisera la structuration d'un réseau national de recherche visant à améliorer le diagnostic et les thérapies innovantes et in fine de contribuer à une amélioration de la Qualité de vie des personnes avec TSA.
Toutes les informations : https://elena-cohorte.org/
Le Groupement d’Intérêt Scientifique Autisme et troubles du Neuro-Développement (GIS Autisme & TND)
Soutenu par la Stratégie Nationale pour l’Autisme au sein des Troubles du Neuro-Développement (TND), le GIS (Groupement d’Intérêt Scientifique) Autisme et TND vise à développer un réseau de Recherche d’excellence.
Le GIS Autisme et TND, dirigé par le Professeur Catherine Barthélémy, fédère actuellement 118 équipes françaises labellisées.
Ce GIS a pour missions :
- de réaliser un état des lieux des équipes impliquées dans l’étude des Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA) et des TND, des expertises, des méthodologies, des outils et des ressources de la communauté de recherche ;
- de développer et d’animer un réseau de recherche multidisciplinaire s’étendant à l’ensemble des TND ;
- de faire le lien entre la recherche et les associations de personnes concernées, par la mise en place de dispositifs de recherche participative ;
- de favoriser les échanges avec les acteurs européens ;
- d’augmenter la visibilité des actions de la communauté.
Désireux d’enrichir ses domaines d’expertises, le GIS Autisme et TND lance une invitation aux équipes scientifiques de recherche s’appliquant à l’autisme et/ou aux Troubles du Neuro-Développement, tous champs disciplinaires confondus, à rejoindre son réseau.
